23.9.2023
Slovo nadace má blízko ke slovu nadání, tedy nadati někoho něčím a slovo charitativní znamená lásku ve smyslu pomoci druhému. Tedy Nadační fond Charitativní běh Lukov, který oficiálně vznikl 18. ledna léta Páně 2022 znamená částečně jinými slovy „nadání milovat druhého, který potřebuje naši pomoc“. A nadání milovat je třeba rozvíjet a trénovat stejně jako běh, jinak člověk zakrní jak po duševní, tak i po tělesné stránce. Když se člověk zamiluje, často se vznáší v oblacích, stejně jako při běhu, kdy se člověk v pravidelných intervalech vznáší nad zemí. Avšak tento let netrvá dlouho a noha musí brzo narazit na tvrdou zem, což je nápor na kolena, šlachy, chrupavky a celé tělo. Stejně tak i poté, co zamilovanost opadne, člověk naráží na tvrdou realitu, poznává více slabosti a potřeby druhého člověka (stejně jako například v manželství). A právě na těchto tvrdých základech teprve může začít postupně ze vznešené zamilovanosti v oblacích vyrůstat ta pravá láska, která hledí k potřebách druhého člověka.
Nadační fond Charitativní běh Lukov je jen jakýsi název, jak lidé říkají právní forma s jasným účelem a pravidly, ale stejně jako tělo má i svou viditelnou stránku, tak má i svoji neviditelnou stránku (duši). A tento duch je skryt v jednotě a propojenosti lidí různých charakterů a profesí, kteří se přes svou odlišnost na chvíli spojí v jediné myšlence a na jednom místě, aby podpořili nejen hmotně, ale i duševně rodiče a jejich děti, pro které se v tom daném roce běží. A z této neviditelné energie mohou čerpat sílu i ostatní, kteří se běhu účastní. Tuto energii čerpalo letos na běhu 197 lidí běžících, chodících a kulhajících na lukovské cyklostezce a na farní zahradě, kde celého ducha akce umocňovala hudba Fery Šarmana. Hmotná podpora spočívala v tom, že se rodinám dětí Elinky a Robinka předala vybraná částka ve výši 53 800,- Kč (v celé historii běhu nejvyšší), která se rozdělila rovným dílem mezi obě rodiny. Tyto peníze použijí na nákup oxymetru, kyslíkové láhve, terapeutický pobyt a cvičení. Peníze pro rodiny se nevybíraly jen formou startovného, ale i za vyfocení s ledním medvědem, který do Lukova letos zavítal nebo za koupi kávy. Na běhu byla mocná podpora dobrých lidí z dětského oddělení Vsetínské nemocnice, Charity z Nového Hrozenkova a také novohrozenských Robinkových příznivců.
Nadační fond vznikl, jak bylo řečeno až v roce 2022, myšlenka Charitativního běhu Lukov se však zrodila již v roce 2012, kdy se uskutečnil první ročník, kdy se běželo pro tehdejší Dětské centrum Zlín (dnešní Poradenské a krizové centrum, p.o.), ve 2. ročníku (r. 2013) pro Centrum pro rodinu z.s., ve 3. ročníku (r. 2014) pro Michalku (nákup zdravotnického materiálu a doplňků stravy), ve 4. ročníku (r. 2015) pro Klárku a Adélku (uhrazení části nákladů na terapii s delfíny a uhrazení rehabilitace TheraSuit), v 5. ročníku (r. 2016) pro Lucinku a Kristýnku (pořízení speciální postýlky včetně kvalitní matrace a polohovacího roštu a dále příspěvek na cvičení v Kompex Therapy), v 6. ročníku (r. 2017) pro Mariánku (plavání ve slané vodě v Baby Nekky clubu), v 7. ročníku (r. 2018) pro Aničku a Honzíka (Hypoterapie a fyzioterapie a speciální zdravotní pomůcky nehrazené zdravotní pojišťovnou) , v 8. ročníku (r. 2019) pro Dominičku a Prokopa (léčebný program v lázníchKlimkovice a speciální rehabilitace v centru Arcada NeuroMedical Center Ostrava), v 9. ročníku (r.2020) pro Martinku a Oliverka (operace na Vídeňské ortopedické klinice a speciální rehabilitaci vOstravě), v 10. ročníku (r. 2021) pro Michalku a Lexíka (na různé pomůcky, terapii a neurorehabilitaci), v 11. ročníku (r. 2022) pro Dominika a Natálku (na neurorehabilitační cvičení).
Děkujeme jako každý rok za podporu všem pořadatelům a pomocníkům. Letos se do pomoci s přípravami zapojila rodina Kincových a Pekařových, holky Zálešákovy, rodina Gábových, Matěj Zemčík a další přespolní, dále děkujeme také sponzorům CykloMira (Mira Janota), VýbornýWeb.cz (Milan Pekař), paní Košařové za špekáčky, panu Hillerovi s kávou, panu Petru Repišťákovi s ledním medvědem, cukrárně u Šarmanů, Feru Šarmanovi za spoluvytváření skvělé atmosféry a v neposlední řadě farnosti a obci Lukov.
PS: Na transparentní účet běhu je možné stále až do 15. prosince 2023 přispívat na Elinku a Robinka. Peníze poté dostanou jako dárek na Vánoce. V roce 2024 se transparentní účet otevře pro nové dvě děti. Číslo účtu je 2202149945/2010.
Mgr. Pavel Pekař
Letos bych Vám chtěla přestavit mého úžasného 4-letého syna. Robinek byl do 8. měsíce veselé, šťastné miminko. Vyvíjel se jako každé jiné miminko.
Bohužel v 8. měsíci dostal svůj první epileptický záchvat. Trval jen pár minut. Bohužel se tyto záchvaty opakovaly vždy cca. 1x za 14 dní. V desátém měsíci dostal svůj první velký záchvat, kde dostal několik léků na zástavu záchvatu, které bohužel nefungovaly. Začal maraton vyšetření, aby se zjistil druh epilepsie. Byla odebraná genetika. Robinek svoji první oslavu narozenin prospal v umělém spánku, jelikož záchvat opět nepřestával a jiná možnost nebyla. V tu dobu potvrzena diagnóza syndrom Dravetové - málo kdo ví, co to je. Syndrom Dravetové (také uváděný jako Severe Myoclonic Epilepsy of infancy (SMEI) je těžká myoklonická epilepsie kojenců, podmíněná mutací genu pro sodíkový kanál SCN1, popisovaná mnoha autory i jako "katastrofická epilepsie", která má nepříznivý průběh s těžkou mentální retardací a psychickými změnami. Syn musí pravidelně jíst trojkombinaci léků několikrát denně, aby neměl tak dlouhé epi. záchvaty. Bohužel momentálně snižujeme alespoň délku záchvatu a ne jejich počet.
U této epilepsie je problém s pohybem, rovnováhou, koordinací a jemnou motorikou. Robinek sám neujde dlouhou trasu, nerovnosti, často se unaví. Hodně padá a má problém s uchopením věcí.
Tyto děti mají problém se spánkem, často se budí, neklidně spí a přes den jsou hodně unaveny a mají poruchy regulace tělesné teploty. Když je venku více teplo, nemůžeme ven a musíme být doma, jelikož se přehřeje a dostane epileptický záchvat. Takže celé léto trávíme doma.
Aby toho nebylo málo, navštěvujeme i jiné lékaře. Navštěvujeme kardiologii - šelest na srdci. Alergologii - histaminová intolerance - přísná dieta, kde vše musí být čerstvé a jen z vybraných surovin. Denně mu vařím čerstvé jídlo. Imunologii - úplná snížená imunita - tudíž každá rýma, nachlazení zhoršuje epi. záchvaty. I obyčejná rýma skončí zápalem plic, průduškami, laryngitidou. Tudíž často používáme léky na horečku, antibiotika.
Dále oboustranná tupozrakost na očích a Cylindrická oční vada - máme brýle, ortopedie - špatný postoj, ploché nohy - nosíme vložky do bot. Veden je taktéž na klinické logopedii - aby se začal vyjadřovat. Ve svých 4 letech nemluví. Momentálně nás čeká předoperační vyšetření na ORL a vytrhnutí mandle z důvodu nemoci a nezavření pusinky.
Při velkých záchvatech nám přestává dýchat a je potřeba rychlá pomoc záchranné služby a jelikož potřebujeme rychlou pomoc, má zavedený žilní port, který se musí pravidelně jednou za měsíc proplachovat.
Ale i přesto je Robinek usměvavý, krásný a milý chlapeček.
Peníze budou použity na nákup oxymetru na ruku, abychom při záchvatu a po záchvatu mohli monitorovat životní funkce, kyslíkovou láhev ( při záchvatu přestává dýchat). Pokud by něco zůstalo, zbytek prostředků bude použito na rozvoj motoriky - cvičení a logopedii - tudíž použito na kliniku Axon ve Zlíně.
Ahoj všichni,
jmenuji se Elinka a bydlím s maminkou a starší sestřičkou ve Zlíně. Chodím do školky, kde mám kamarády a skvělou paní asistentku.
Ráda kreslím, tancuji, poslouchám písničky a hraji si s maminkou a ségrou, která je mým velkým vzorem a tahounem.
Můj příběh se začal psát v roce 2018, kdy jsem se narodila. Maminka tušila, že budu výjimečná, ale ne, že až tak moc. Během těhotenství byly veškeré testy, ultrazvuky i screeningy v pořádku. Pár hodin po porodu mi byla zjištěna endokarditida, kvůli které jsem byla přesunuta na intermediární oddělení, a vysloveno podezření na Downův syndrom, který se následně potvrdil. A vzápětí také hypotonie a defekt komorového a síňového septa. I když se na nás valila jedna špatná zpráva za druhou, tak jsme si s maminkou ještě v porodnici slíbily, že to spolu zvládneme. A taky že jo. Po necelých třech týdnech nás propustili z nemocnice a já jsem se konečně mohla v klidu seznámit se ségrou a zbytkem rodiny. Zároveň ale začaly návštěvy různých odborníků a ve třech měsících jsem začala cvičit Vojtovu metodu. Postupně jsem si na cvičení, terapie a rozvojové aktivity zvykla, nastavily jsme si režim. Když mi byly 2 roky a 4 měsíce, byla mi diagnostikována leukémie. Léčba byla náročná, ale spolu a s podporou tety a babičky jsme to zvládly. Sice mě to v některých oblastech posunulo o pár kroků zpátky, ale teď už zase na sobě „tvrdě“ pracuji. Abych, jak říká maminka, naplno využila svůj potenciál 😊
V současné době pravidelně docházíme na logopedii, kardiologii, foniatrii, oční, onkologii a ortopedii.
Získané finance bychom rády využily na diagnostiko-terapeutický pobyt na soukromé klinice LOGO s. r. o. v Brně.
Na viděnou v Lukově! Těšíme se na vás.
Prohlédněte si fotky a stráky z minulých ročníků
Nezapomeňte si poznačit do kalendáře
Lukov u Zlína, Farní zahrada u kostela
KOLIK je startovné?
Startovné za jednotlivce nebo páry a rodiny je 100 Kč. Pokud budete chtít, můžete samozřejmě přispět více. Veškerá vybraná částka jde na podporu obou rodin postižených dětí.
Orientační program
13:45 - 14:30 registrace
15:00 START
16:30 doběh posledního běžce (sprchy zajištěny)
17:00 předání finančních prostředků oběma rodinám postižených dětí
16:00 - 20:00 opékání špekáčků (k rozebrání bude připraveno 50 špekáčků, zbytek z vlastních zdrojů)
KDY je třeba se přihlásit?
Registraci můžete provést na těchto stránkách.
DNŮ
HODIN
MINUT
SEKUND
Charitativní běh Lukov není závodním během. Není důležité, v jakém pořadí doběhnete do cíle. Vybranou trasu by měli zvládnout do 90 minut.
Rodina a páry, zástupce(i) firmy nebo jednotlivec si může vybrat ze 7 běžeckých vzdáleností (tras) – všechny na cyklostezce v okolí Lukova.
Startovné za jednotlivce nebo páry a rodiny je 100 Kč. Pokud budete chtít, můžete samozřejmě přispět více. Veškerá vybraná částka jde na podporu obou dětí.
1. trasa – 3,6 km
2. trasa – 6,4 km
3. trasa – 9,2 km
4. trasa – 12 km
5. trasa – 14,8 km
6. trasa – 17,6 km
7. trasa – 20,4 km
Firmy, které na start postaví své zástupce (běžce) budou uveřejněni na stránkách Charitativního běhu Lukov a to případně i s odkazem na jejich webové stránky.
Jako rodina nemusí nutně běžet rodič + dítě, ale například i starší bratr + mladší bratr a podobně… Nebo může jít o pár partnerský, kamarádský, … Podmínkou však je, aby trasu absolvovali společně.
Vyberte si za koho poběžíte a vyplňte formulář.
Registrace je nyní uzavřena.
Chcete zde mít své logo? Registrujte se na běh jako firma, nebo nám nabídněte sponzorský dar.
.jpg)
